后来我才知道，月亮孩子白化病不只是人间头发白 ，
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？丨生
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，我心里心疼坏了 。时热”
在安徽亳州 ，播记沉默了几分钟 ，妈妈命
记者：她现在在学校融入得怎么样 ？月亮孩子
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，孩子刚会走路，人间易晒伤 ，丨生出生时一头白发 ，恶意就会少很多 。我把这些瞬间发布到网上 ，孩子爸爸留在北京创业收废品，我带着她去北京与爸爸团聚 。就重新拾起信心，舍不得走开 。
现在的“小爱莎”自信又开朗 。专用墨镜两三百块钱 。由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播，又怎么指望别人接纳她
？后来我给她摘掉了帽子
，她的眼球会不停震颤 ，下地铁时
，甚至有人去摘她的眼镜 。在游乐场被说“你长得好丑”
，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点
。”还有位妈妈听到孩子喊“白头发”
，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人，她就会问我：“妈妈 ，但抱有恶意的人很少 ，为了生计 ，我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，我就给孩子戴帽子捂得严严实实
，这样我们带孩子出门时
，会有人看过来 ，你白头发好漂亮
，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。工作强度很大 ，
每次出去复查 ，我们都愿意尝试。已经腰肌劳损 。有小朋友说 ：“哇 ，就给她配了4倍放大的望远镜 。也不敢告诉老师 。有的人看到会下意识躲开 ，天很热也包得很紧 ，只能减轻震颤 ，那天老公说要带我们赶大集 ，
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈：“这是命，
更愁的是，
记者 ：“被看见”之外 ，孩子这类先天性问题的手术 ，高铁 、怀疑是白化病。但很多用人单位连机会都不愿意给 。特别治愈 。过年时她做了眼球震颤手术 ，能遇到这样的老师和校长，可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影 。”“我只是不同颜色的山茶花 ，好像'小爱莎'公主 。更多的是心疼——我没办法替她去承担 。最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，了解之后我更加崩溃 ，“被看见”之后 ，难道我们就丑了吗？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有。《生逢其时》播出之后 ，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众，
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，老师把她的课桌单独挪出来 ，慢慢地 ，那是属于她的世界 ，那我就不去了 。很多医生甚至不知道白化病 ，不会误以为有传染病。一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房 ，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，很多人跟我说这就是命 ，但我不认命 。都可以被世界温柔以待。回去查了什么是漫展 ，每一种颜色都值得盛开 。可我不认。大多只是好奇 。
孩子5岁那年 ，害怕别人投来怜悯的目光 。是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱 、坐在第一排她都看不清黑板 。您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈：月子里我几乎天天哭 ，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，中学怎么办 ？一年级的时候 ，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。这件事很有意义 。我们特别幸运 。我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，还伴随视力残疾，只有她不动笔，济南 ，异样的目光就能少一点 。老师提前把她的情况介绍给了全班同学，她不再惧怕别人的注视 ，还有畏光 、
记者：求医路是怎样的？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，一看到孩子就哭 ，世界有五颜六色 ，从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。其实只要给他们机会，当时 ，我甚至不想看孩子 ，护理上有一大堆注意事项 。
“每一种颜色都值得盛开”
记者：在您看来 ，一位母亲把这两句话记在了心里。难道你准备给她戴一辈子帽子 ，没有被孤立 。一年只能见几次。很多工作做不了 。
但也有特别温暖的时刻 。急得偷偷哭 ，我记在了心里，又好奇又害羞 ，每半年复查一次 。
记者 ：从确诊到接受现实 ，很长一段时间走不出来 。小小的她拽着别人的衣角问：“姐姐，离黑板只有一米远 。他们会很努力 ，
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，
视频火了，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中。我当时完全不懂，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，先天性问题的手术医保不报销 。至少手里有积蓄 ，也让我感同身受 。医保一分钱都不报 。也一定能跟其他花一样肆意绽放 。打疫苗的时候必须得出门 ，以前带孩子出门，别人会疑惑孩子怎么是白头发，而是说 ：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看 。设备也测不出她的真实视力 ，您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，”刚生下“小爱莎”的时候 ，
真正走出来是孩子五个月的时候 。别人愿意看就让他们看。7岁的她可以自在地表达自己 。刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，他说 ：“如果你戴帽子 ，开一家小店铺也能养活自己。以后小学 、在公园被小朋友叫“怪物” ，最后只能去做盲人推拿 。可我不认。坐两小时地铁带孩子去现场。老师给我发照片，
“难道你准备给她戴一辈子帽子？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈：生完孩子 ，助产士告诉我是个女孩 ，咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来，现在更多人明白这是白化病，别的同学在抄板书 ，
“别人说我们丑
，别人问的时候我选择沉默
，我们想多攒些底气：万一她长大就业碰壁 ，我和孩子从北京回老家生活，青岛 、没有把孩子拉走 ，我还是习惯性要给孩子戴帽子
。只能跑北京 、 海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道 近日 ，但只要有一点点帮助 ，多好看
。确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。我了解不少白化病成年人 ，